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国境を越え、世界を繋ぐ:私のニューロダイバージェンスと結合組織疾患との旅

執筆者の写真: Kana GraceKana Grace

イギリスにある、症候性関節過可動性、エーラス・ダンロス症候群、関節過可動スペクトラム障害、およびをニューロダイバージェンスに影響を受ける人々を支援するチャリティー団体、SEDSConnectiveのアドバイザーに最近任命されたことをお知らせします。

 

最近、SEDSConnectiveのブログにて、私のニューロダイバージェンスと結合組織疾患に関する個人的な経験を共有する機会がありました。

 

 

以下が日本語版です😊:

ニューロダイバージェント者としての生活は、独自の挑戦をもたらしがちです。私自身の経験を通じて、これを発見しました。様々な医療専門家に相談しましたが、多様な身体症状の多くは未だに謎のままです。3歳からバレエは私の人生の重要な部分であり、逆説的に私のニューロダイバージェンスと症候性関節過可動性を隠してきました。しかし、結合組織障害、特にエーラス・ダンロス症候群(EDS)やマスト細胞活性化症候群(MCAS)に関する情報を偶然見つけた時、すべてが変わり始めました。この発見は、2016年に初めてオーティズムについて学んだ時のように、私に響きました。ニューロダイバージェンスと結合組織障害の関連を探求する中で、インターネット上のあらゆる情報源を調べ尽くしたように感じました。私の研究は、ジェーン・グリーンやジェシカ・エクルスといった専門家の作品に導かれ、これらは特に印象に残りました。ジェーンから私に連絡があり、彼女の仕事に貢献してほしい招待された時の驚きと光栄さを想像してください!

 

3.5キロの私の小さなミニチュアシュナウザーと遊んでいるときに肩を脱臼してしまった後に撮影された、サソリのポーズをとっている私の写真です。写真では、脱臼により右腕の動きが制限されているため、左腕を持っています。

 


A photo capturing Kana in a scorpion pose, taken after an episode in which I subluxated my shoulder

 

私は日本の沖縄に住んでいますが、しばしば、自分の成し遂げたいことと、物理的に成し遂げられることの間のギャップを感じています。これは、ニューロダイバージェンスによる世界の独特な知覚方法だけでなく、健康状態の日々、時には瞬間的な変動によるものです。従来の9時から5時の労働モデルは私には適していません。私の興味が私の焦点を決定します。私は心を込めて魅了されるものにエネルギーを注ぎますが、私の脳は自動的に関心がないものを遮断するようです。これが従来の就職活動を難しくしています。SEDSConnectiveにもっと積極的に貢献したいと願っていますが、現在の国際神経多様性アドバイザーとしての役割は、コミュニティ内で違いを生むためのスタートです。 

 

イギリスから日本に戻った時、ニューロダイバージェンスや症状性の軟弱性に関する認識や知識のレベルにおける明らかな違いに驚きました。イギリスでは、これらの分野における理解とリソースがはるかに進んでいるようで、SEDSConnectiveのような組織の重要性が際立っています。SEDSConnectiveやこの分野の他の専門家と繋がる中で、私の目標は、日本のニューロダイバージェント者とその家族のために声を上げることです。これには、ニューロダイバージェントコミュニティ内の身体的健康の課題に対するより良い認識とサポートを提唱することが含まれます(アドヴォカシー)。これは、日本およびそれを超えた場所でニューロダイバージェント者の理解とサポートのギャップを埋めるためのアドヴォカシーと学びの旅です。


A screenshot of a Twitter/X post by SEDSConnective about my blog

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